Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań

Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit" poświęconej chorobom rzadkim.

27 czerwca 2024 roku czołowi eksperci medyczni, a także przedstawiciele instytucji publicznych i organizacji pacjentów rozmawiali na temat wyzwań związanych z diagnostyką i leczeniem chorób rzadkich. Dyskusja odbyła się w ramach cyklu Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych „Healthcare Policy Summit" i zorganizowana została we współpracy z Centrum Medycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jednym z kluczowych wątków debaty była kwestia Planu dla Chorób Rzadkich. Jak zaznaczyła prof. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, poprzednia wersja tego planu wygasła z końcem 2023 roku, jednak obecnie rząd jest na końcowym etapie jego reaktywacji. Zgodnie z zapewnieniami wiceminister Urszuli Demkow wdrożone zostały już zmiany po konsultacjach społecznych i ostatnim krokiem jest pojawienie się planu na posiedzeniu rządu.

„W obrębie planu mamy powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, Kartę Pacjenta z chorobą rzadką, stworzenie Rejestru Chorób Rzadkich oraz Platformy dla pacjentów i lekarzy, którzy chcieliby poszerzyć swoją wiedzę na temat chorób rzadkich" - podkreślała wiceminister Urszula Demkow, mówiąc o najważniejszych założeniach Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.

Prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, zwróciła uwagę na potrzebę koordynacji i współpracy na poziomie Unii Europejskiej w zakresie chorób rzadkich. Jej